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卖掉3套房、头上打洞、远赴日本……他们被同一种疾病煎熬

发布时间:2021.12.08 发布人:管理员 来源:河南省直三院 浏览次数:207
他们的故事

  广东云浮市,中国的南端,此时绿树成荫,温䁔如春。

  黑龙江双鸭山市,中国的北部,此时大雪纷飞,滴水成冰。

  同一个国度,不同的世界。

  但这冰火两重天里的两位主人公,却都长期被同一种疾病煎熬着——梅杰综合征。

  01因病致残:由顶梁柱到生活几乎不能自理

  当来自广东的陆先生在妻子的陪同下来到河南省直第三人民医院梅杰中心时,已经见到过千奇百怪“梅杰怪相”的医护人员,还是被陆先生的症状震惊了:

  “双眼睁不开,口角向上抽动,不自主的伸舌、头向后仰,伴随着上肢控制不住的摸头、摸下巴,双手揉搓,以及双下肢前后交替活动”。

  他的症状,再次刷新了医护人员对四型梅杰的认知。

  真是个可恶的魔鬼病啊!这样的情景,不难想象到,才42岁,处于家里顶梁柱的陆先生,如何去赡养父母、照顾子女,他甚至连自己都照顾不了,真真是家里塌了半边天。  也正是深知自己对家庭的重要性,夫妻俩2年来,跑遍了广东大小医院,中药、西药、肉毒素......各种治疗办法用尽,家里积蓄耗光,却仍没看到一丝希望......

  02因病致贫:为了求医卖掉3套房,头上打洞、远赴日本

  和陆先生同样受梅杰病折磨的,还有家住东北黑龙江的于先生。

  2016年,家里还处于小康生活状态的于先生,由于亲人去世伤心过度,出现了双眼眨眼频繁伴干涩不适,并逐渐加重至睁眼困难。

  一开始,当地多家医院按干眼症治疗,但症状无缓解。于先生找到了北京某三甲医院,诊断为梅杰综合征,给予肉毒素注射。从刚开始注射后症状可以缓解3个月,到逐渐减少到2个月,8次注射后,肉毒素也没有作用了。于先生心想,国内首都最好的医院都没有办法了,那就到国外寻找出路吧。一番考察后,他卖了房产,准备好资金, 选择了远渡重洋到日本就医。

  到了日本,医生的一番话却把他的希望灭的粉碎:“这个病没有好办法,不过可以佩戴支架眼镜辅助睁眼,凑合着生活吧。”

  最残酷的事莫过于此,满怀希望而去,空落伤心而归。

  2017年,当得知山东一家私立医院可以开颅装入“磁体”治疗梅杰综合征时,于先生不顾家人的反对,义无反顾的接受了在头上打12个洞,装入“磁体”的治疗方式。

  但现实又一次和它开了玩笑。

  术后症状丝毫无缓解。半年后,无法忍受颅内异物不适的于先生选择了再次手术取出异物。手术前后花费的巨资,也打了水漂。

  “可我才50多岁,不能就这样放弃!”2019年,当于先生得知沈阳一家医院通过“耳后微创手术”可以治疗梅杰综合征时,他又坐不住了,他便开始说服家人。家人看着于先生天天痛不欲生的模样,于心不忍的同意了。

  但手术后,眼睛没睁开,却出现了口角歪斜伴面部抽搐的症状。

  6年来,在与梅杰搏斗这件事上,于先生从黑龙江到北京,从日本到山东,从上海到沈阳,卖了3套房,用遍了国内外所有治疗方法,换来的却是如今清贫如洗的家,还有千疮百孔的心和身体。

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术前佩戴支架眼镜辅助睁眼的于先生

03梅友别怕,道健陪您战梅杰
  如果不是亲眼看到有同样症状的梅友在省直三院治疗后回归正常生活,陆先生和于先生已经心如死灰了。

  随后,陆先生和于先生在省直三院梅杰中心进行了神经环路阻断术,他们终于可以不费力的睁开了双眼。

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陆先生术后

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于先生术后

  其实,陆先生和于先生的经历只是千千万万个梅友的缩影,几乎每个梅友的求医之路都是一部辛酸的血泪史。除了忍受疾病给身心带来的折磨,求医路上所需的高昂费用也让全家承受着巨大的压力。  也正是看到了这个现象,梅杰中心在2020年的爱眼日,向河南省总慈善总会·道健基金申请设立了“为梅而约”公益项目,专门用来救助贫困的梅杰患者。  截至目前,已举行了两次大型免费义诊活动,救助贫困住院梅友六名,共计5万余元。此举也引发了不少感同身受的梅友们的自发捐款,用来帮助还在痛苦中挣扎的贫困病友们。上海的倪女士、山东的张女士、郑州的施先生等共为“为梅而约”项目捐助善款近十万元。而故事中的两位主人翁也得到了道健基金的资助,顺利进行了手术,如今已回归正常生活。
“为梅而约”公益项目

  健康是可贵的,尤其是面对梅杰综合征这个魔鬼病!虽然我们个人的力量微乎其微,但积少成多的爱心,就可以帮贫困的梅友们脱离苦海,回归社会和家庭!

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  为梅而约,约的就是重生和希望,爱心与奉献,责任与担当!尤其是对医者来说,就像省直三院梅杰中心首席专家刘现忠主任说的那样,治疗一个患者,挽救一个家庭,还社会一片祥和。

  全国范围因病致贫、符合手术指征的梅杰综合征患者, 在河南省直第三人民医院手术治疗的,均可申请。咨询电话:0371-86522257

  住院患者需要以下材料1.医疗救助申请表(本人一寸照片2张)2.受助者身份证、户口本(复印件)3.低保证复印件(或者村委、社区街道办开具的贫困证明原件,详细说明家庭年收入与支出情况)4.救助款收据(原件)5.医院诊断证明(原件)6.医疗住院收费票据(原件)*上述资料一式两份