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一切都是最好的安排——横跨2000公里、辗转三地的求医感受

发布时间:2020.08.11 发布人:管理员 来源:河南省直三院 浏览次数:689

       从湖南到上海再到郑州,2000公里的路途。

  如果这是一场旅行,从火辣辣的湖湘风情到厚重沉稳的中原腹地,这一路定可以领略无数美景。

  可如果这一路是为了求医呢?

  梅杰综合征,以眼睑和口部肌肉阵发性痉挛收缩为特征的疾病,不停挤眼、睁不开眼、面部抽搐等,影响正常工作和生活。

  为人子女,母亲得了这样的病,虽不能感同身受,却为了母亲的康复,始终未停止漫漫求医路。

  三年间,从湖南到上海到郑州,功夫不负有心人,在河南省直第三人民医院眼科,她们终于“拔开云雾见天日”。

  目前,这位患者已康复出院。患者女儿写下这篇求医感受,在网上已感动无数。

  今天就将这篇文章分享给大家——

一切都是最好的安排

患者从湖南-上海-郑州求医的切身感受

  母亲说:“2018年是我的幸运年,因为我遇到了刘主任。”

  刘主任是河南省直第三人民医院眼科主任刘现忠。

  做为女儿的我也赞同母亲的看法。

  母亲是一位梅杰综合征患者,今年63岁,湖南邵阳人,患病三年有余。遇上刘主任之前,母亲的生活几乎一片灰暗;過上刘主任之后,母亲的生活重新焕发光彩。现将母亲的症状、治疗过程、现状述以文字,希望能帮到正在遭受梅杰之苦的患者朋友们。 

  2015年年初开始妈妈的太阳穴、额头隐隐作痛,随后双眼眼眶老是充满泪水,流眼泪,眨眼睛,稍微有点痒,揉后减轻,不久后又加重,如是反复。紧接着双眼眼皮下垂,无力上抬,晨轻暮重,右眼尤其明显。4月住进当地小医院,排除重症肌无力,无果。 

  2015年7月至2016年元月先后三次在湖南湘雅某医院神经内科就诊,诊断为meige综合征,服药治疗(具体药物不详),效果欠佳,最后药没有吃完丢弃了。

  2016年底,听人说有一症状与母亲相似的阿姨,在长沙某眼科医院手术治疗效果显著。2017年元月我带着母亲来到了该眼科医院。医生说必须先做核磁共振排除脑部疾病。为彻查病因,元月7号住进湖南省脑科医院,核磁共振结果显示除老年性退变外,脑部并无其他异常。

  睁眼困难查因无果。

  随后,元月13日回到长沙某眼科医院,第一次注射肉毒素,症状有所缓解,额头隐痛也有所减轻。5月第二次注射肉毒素,9月25日第三次注射肉毒素。效果越来越不理想,母亲提出手术要求,医生说割眼皮不能解决根本问题,割了还会存在闭眼困难的问题。

  2018年元月在上海某医院神经外科就诊,治疗方案是装脑起搏器,效果不能保证。母亲一听说要在脑袋里装仪器,吓得连连拒绝。

  患病三年多来,额头疼痛一直存在,时常双眼皮同时下垂必须用手扶起,或借助口肌张力往上抬,只能坚持一分钟左右。眼睛遇到强光、血糖低(妈妈是糖尿病患者)或感冒时,双眼更是无法睁开;直视前方时尚能短暂视物,视线方向改变时,眼睛立刻闭上;打字牌、聊天、唱歌时症状稍有缓解。
  转机是从2018年5月开始。

  当时我在上海学习,就母亲的眼病先后咨询过上海四位眼科专家。先是整形首屈一指的某医院,专家咨询结果是,只能对症治疗,能通过做手术解除眼睑痉挛。然后去了另一家医院,眼科专家意见是:同意湘雅湘雅某医院的诊断,给出治疗建议。最后去了某五官科医院,同时挂了眼耳鼻整形外科和眼科的号。整形科给出建议,对症治疗割眼皮,能缓解多少算多少。眼科建议进一步检查排除干眼症,检查视神经有无萎缩,但手术治疗加打针是肯定的。当我提及梅杰综合征时,他说对梅杰并无太多了解。

  众说纷纭,治疗方向陷于混乱。

  庆幸的是五官科医院的两位专家都让我添加了他们“网上诊室”的微信。我一一查阅专家文章,在一专家文章“说说眼睑痉挛那些事儿”的下拉菜单中,有很多介绍治疗眼睑痉挛的文章,尤其令我欣喜万分的是竟然有两家医院的专家对治疗梅杰综合征有较为详细的介绍:一是清华大学玉泉医院神经外科的陈琳副主任医师,二是河南省直第三人民医院眼科的刘现忠主任医师。通过浏览专家文章和医患咨询列表,再结合母亲的症状,我判断母亲不仅仅只是眼睑痉挛的问题,患梅杰的可能性更大。

  与其他专家迥然不同的是刘主任还在他的文章中公布了自己私人的微信号。

  5月11号早上,纯粹是抱着试一试的心态添加刘主任的微信。没想到他爽快地同意了,于是我开启了完全免费的咨询之旅。

  我将母亲的照片、视频、治疗过程及部分检查单发给主任,询问治疗建议。他确诊为梅杰,说可以通过面神经微创切除术治疗,有希望完全恢复,且只需准备三万元左右的费用。刘主任说他做这个手术快20年了。

  我和家人喜忧参半:喜的是有了希望,忧的是众多三甲医院都解决不了的问题(甚至是世界难题),一个三级医院能解决吗,且医院规模不大。

  5月11号中午,主任组建了“梅杰综合征交流群”,将咨询的患者、家属及术后患者拉了进来,其中包括11号早上出院的一辽宁阿姨的儿子及术后已一年的老李。通过与群友们的深度沟通,治疗方向渐渐明朗,我最终选择河南省直第三人民医院。

  选择理由如下:1.三院为公立医院,主任毕业于上海医科大学,已临床四十余年,小医院也有大能人(这是母亲的原话);

  2. 都是对症治疗,任何手术都有风险,三院已有较多疗效显著的例子。

  5月18号,从上海回湖南。

  22号晚到达河南省直三院西院区,刘主任和值班医生徐瑱大夫接的诊。

  23至24号术前检查。

  25号手术,整个手术持续了将近七个小时(包括打麻醉和醒麻醉)。

  26号早上松开包扎换药时,双眼已能睁开。

  27号、28号早上松开包扎换药,已能轻松自如地在走廊上散步,走路路径已呈直线(以前是走着走着就偏了),不再畏光(包括太阳光)。

  29号肿胀达到最高峰,体位改变(从床上爬起来及躺下去)时有眩晕感。

  30号肿胀好转,眩晕感逐渐消失。

  从恢复情况看,一直较为严重的右侧欠佳,母亲感觉走路时不太平衡。

  刘主任说母亲是肿泡眼,负担太重,再加上皮肤长期松弛,力量不够,可以适当切除点眼皮、脂肪,加强上睑肌的力量,从而减轻负担。主任基于缩短住院时间的考虑,建议31号手术。

  于是母亲31号又接受了第二次手术,即割双眼皮手术,手术持续了两个多小时。

  6月5号、6号下午,我带着母亲去逛街,连逛三四个小时,问她太阳穴、额头还痛不痛,她说只有一丁点疼了,说不定是伤口还未完全愈合;问她眼睛累不累,她兴奋地说一点也不累,两只眼睛平衡感也好了。

  是啊,那种“拔开云雾见天日”的感觉她已久违了三年多,她怎能不兴奋!梅杰曾使她身心俱疲,她不敢去人多车多的地方,不敢走高低不平的路,心理上也抗拒与其他人交流、沟通。

  如今,她的生活有希望完全恢复正常。用她自己的话说她已是万福之人了。

  经刘主任和主管医生徐瑱大夫同意,我们计划10号出院回家慢慢恢复(主要是消肿的问题)。主任一直强调,有什么问题随时沟通,为我们建立终生热线。

  掐指一算,从5月10号开始了解刘主任到6月10号母亲出院,恰好一个月时间。时间不长,但母亲的生活质量却有了质的飞跃。整个住院期间,上至主任下至护理人员、麻醉师都给予了我们无微不至的关照,既有生活上的关照,又有心理上的疏导。

  母亲说从未见过这么热情细致的医护人员。
  这趟河南求医之旅也带给我一些思考:

  1. 有效地沟通加上充分地信任是处世真理;

  2. 在什么都追求经济利益最大化的大背景下,依然有以宗教般的虔诚钻研医学的医务工作者在默默奉献着;

  3. 医院无所谓大小,只要能解决问题的医院都是好医院。小医院有小医院的优势,它能以最优质的资源、最完善的管理为患者服务;

  4. 善良永远是社会的主流。一路走来,医护的无私付出,病友的鼓励,术后患者的分享都给了我们莫大的信心。

最后,衷心祝愿好人幸福安康,祝愿患者朋友们能早日摆脱梅杰之苦。